Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide

Tout a commencé par une nuit d’insomnie. Encore une. Je n’y suis pas sujette d’habitude mais voilà – depuis des mois, mes pensées se bousculent et tournent dans ma tête, même la nuit. Surtout la nuit. Je m’inquiète, je m’interroge, je ressasse. Face à la maladie, nous sommes tous logés à la même enseigne : vulnérables, incertains et souvent impuissants. Malades et aidants.

Quand Alzheimer a-t-elle fait son apparition dans nos vies, affublant Maman de ce label effrayant  ? Je ne sais plus. Mais il y a 9 mois environ, alors que je peinais à trouver le sommeil, j’ai ressenti le besoin de déverser toutes mes angoisses sur le papier. Puis je me suis surprise à noter les phrases de Maman, de moins en moins intelligibles, et son comportement, de plus en plus aléatoire. J’ai assisté, désemparée, au déclin de ses facultés cognitives. Quelques mois plus tard, ce livre, rédigé nuit après nuit, était né et Maman, encore semi-autonome à son commencement, était placée en EHPAD. 

Je me suis culpabilisée d’exprimer ouvertement cette souffrance mais l’écriture est le seul exutoire que je connaisse. J’ai aussi réalisé combien on se sent seul dans ces circonstances et qu’un témoignage aiderait peut-être d’autres « victimes » indirectes à se sentir moins isolées. « Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide »*. Nous sommes deux millions d’aidants de malades d’Alzheimer en France. Mon récit, hélas, est une histoire parmi tant d’autres…

*Slogan de France Alzheimer